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Espace de médiation entre patients, proches & professionnels

Il est inévitable que le milieu hospitalier génère des conflits. Ceux-ci ne sont pas le signe d’un échec de la prise en charge, mais l’expression de difficultés susceptibles de surgir dans la relation entre les patientes ou patients et les professionnelles ou professionnels de soins. Ces problèmes doivent être traités: ignorer le conflit, c’est risquer de le nourrir.

Situé à l’entrée du bâtiment principal du CHUV, l’Espace de médiation entre patients, proches & professionnels (EMP), auparavant nommé Espace Patients & Proches, a vu le jour en avril 2012. Il est composé de trois médiatrices et un médiateur professionnel·les. Lorsque la relation devient difficile entre les patientes et patients ou leurs proches et les équipes médico-soignantes, ou lorsque des problèmes de prise en charge se posent, le travail de l’EMP consiste à recréer le lien de confiance entre les deux parties. Lorsqu’une patiente ou un patient ou l’un·e de ses proches vient exprimer un problème, les médiatrices et le médiateur s’assurent d’abord qu’elle ou il a parlé aux professionnelles ou professionnels concerné·e·s. Si ce n’est pas le cas, l’EMP accompagne la reprise du dialogue et peut, si nécessaire, proposer une rencontre qui permet à chacune et chacun d’exprimer son point de vue de façon transparente. Cet espace est également accessible aux collaboratrices et collaborateurs de l’hôpital qui vivent des difficultés dans leur relation avec leurs patientes et patients. Il leur propose les moyens de gérer leur conflit.

Les patientes et patients qui souffrent de maladies chroniques sont appelé·e·s à maintenir une relation de longue durée avec leur institution de soins.

La mission centrale de l’Espace de médiation entre patients, proches & professionnels consiste à maintenir ou restaurer le «lien social»: entre les patientes ou patients, leurs proches et les professionnelles ou professionnels, mais aussi entre les citoyennes ou citoyens et «leur» hôpital. Cet objectif est d’autant plus important que nombre de patientes, de patients et de proches vont revenir à l’hôpital un jour ou l’autre. L’existence d’un tel lien prend par ailleurs un sens particulier pour les patientes et patients qui souffrent de maladies chroniques. Elles et ils sont appelé·e·s à maintenir une relation de longue durée avec leur institution de soins.

L’EMP est un lieu confidentiel, neutre et gratuit. Les témoignages qui y sont recueillis sont analysés puis restitués à différents niveaux de l’institution et sous forme d’enseignements dans le but d’améliorer la qualité de la prise en charge au CHUV.

Espace de médiation entre patients, proches & professionnels – Restaurer le dialogue

Ainsi renommé, l’ancien Espace Patients & Proches précise sa mission.

L’équipe de médiation offre aux personnes en conflit un lieu neutre pour leur permettre d’exprimer leurs doléances et de chercher les moyens de reconstruire la confiance. Patientes ou patients (46% des demandes) et proches (36%) s’y adressent fréquemment. Des professionnelles et professionnels travaillant au CHUV (14%) ou faisant partie du réseau de santé hors de l’hôpital universitaire (4%) sollicitent aussi les médiatrices et le médiateur.

En le renommant, l’équipe a exprimé la volonté de renforcer la vocation de cet espace dédié à la médiation.

En modifiant l’identité de l’Espace Patients&Proches et en le rebaptisant «Espace de médiation entre patients, proches & professionnels», les médiatrices et le médiateur soulignent leur volonté de s’engager de façon équilibrée auprès de toutes les parties en conflit dans le contexte d’une prise en charge, qu’il s’agisse des usagères et usagers du CHUV ou des collaboratrices et collaborateurs. En le renommant de la sorte, l’équipe a également exprimé la volonté de renforcer la vocation de cet espace dédié à la médiation, une démarche volontaire entreprise par une ou plusieurs personnes qui souhaitent, dans le cadre d’une rencontre, travailler sur la qualité de leurs liens.

Ce lieu est donc loin du «bureau des plaintes» auquel l’Espace Patients&Proches a parfois été associé. Les médiatrices et le médiateur ne sont ni porte-parole ni arbitres. Ce changement de nom exprime mieux la dynamique propre à cet espace de rencontre, où chacune et chacun est invité·e à considérer la réalité de l’autre en se responsabilisant.

Espace de médiation entre patients, proches & professionnels

Qualité de la prise en charge: 13,3%

Gestion et infrastructure: 13,0%

Communication: 18,7%

Droit des patientes et patients: 11,8%

Sécurité: 14,6%

Accès et attente: 13,6%

Egards et attention: 15,0%

Commentaire du graphique

L’impact de la pandémie de COVID-19 sur l’activité de l’EMP se traduit dans le nombre total de situations traitées: 452 demandes en 2020 et 446 en 2021. Ces chiffres représentent une baisse de plus d’un quart par rapport aux années précédentes. Les restrictions sanitaires ont objectivement entravé la possibilité de venir déposer des doléances (limitations de l’accès des proches, limitations de la durée des visites, etc.), mais il est également possible que la pandémie ait modifié la manière de réagir des usagères et usagers de l’hôpital face à leur insatisfaction et aux tensions qu’elles et ils vivent avec des professionnelles et professionnels de la santé. Leur désir de s’exprimer a peut-être été amoindri. D’autres ressources que le tiers médiateur ont pu être sollicitées.

En 2020-2021, environ 14% des situations comportaient des doléances spécifiquement liées au contexte du COVID-19.

Les situations traitées à l’EMP concernent une ou plusieurs difficultés, identifiées en tant que doléances. Pour cette raison, la somme des doléances réparties en diverses catégories dépasse largement le nombre de situations. Malgré la baisse du nombre des demandes, la nature des doléances rapportées reste relativement semblable aux années précédant la pandémie de COVID-19. Les difficultés relationnelles dans la prise en charge à l’hôpital restent majoritaires. Les doléances les plus fréquentes sont classées dans les catégories «communication » entre les professionnelles ou professionnels de la santé et les patientes, les patients ou leurs proches. Viennent ensuite des doléances en rapport avec la «sécurité» dans le domaine clinique, liées par exemple aux complications ou incidents, ou en lien avec les signes d’«égards et attention» dans le domaine relationnel. Les doléances restantes occupent des proportions quasi équivalentes, que ce soit dans le domaine relationnel («droit des patientes et patients»), clinique («qualité de la prise en charge») ou organisationnel («accès et attente», ainsi que «gestion et infrastructure»).

En 2020-2021, environ 14% des situations comportaient des doléances liées au contexte du COVID-19. Elles concernaient les droits de visite, le dépistage, la vaccination, les infections nosocomiales, les infrastructures ou un sentiment de discrimination. Ces situations ont été davantage notifiées par les patientes et patients les plus âgé·e·s (mais pas uniquement). Elles concernaient les hospitalisations plus souvent que les soins en ambulatoire.

Une réelle ressource pour les professionnelles et professionnels également

Depuis son ouverture en 2012, on observe une augmentation régulière du nombre de professionnelles et professionnels du CHUV qui font appel à l’EMP. A ses débuts, seulement 3% des demandes émanaient de collaboratrices et collaborateurs du CHUV. Cette part a augmenté d’année en année, pour atteindre 14% en 2021. Par ailleurs, des patientes, des patients et des proches indiquent souvent qu’elles ou ils s’adressent à l’EMP sur conseil de professionnelles ou professionnels, externes ou internes au CHUV. Cette évolution montre qu’au sein de la cité hospitalière, l’EMP est désormais identifié comme une ressource à disposition du personnel médico-soignant et un point d’appui pour gérer des difficultés relationnelles lors de prises en charge.

Une fois de retour chez soi, garder le lien avec chuv@home

Personne de référence

François Decaillet, responsable de la Gestion des flux de patients, Direction des soins

Grâce à une application disponible sur smartphone, tablette et ordinateur, le CHUV peut suivre quotidiennement l’état de personnes opérées après leur sortie de l’hôpital. Une première pour le CHUV et un pas supplémentaire vers la participation des patientes et patients à leur parcours de soins.

Etes-vous bien de retour à domicile? Cliquez simplement sur «oui» ou «non». Quel est le niveau de votre douleur? Placez le curseur sur une ligne qui fera plus ou moins se crisper une émoticône. Quel est l’aspect de votre cicatrice? Si vous l’estimez nécessaire, envoyez une photo. Et puis encore: prenez-vous tous vos antalgiques? Souffrez-vous de maux de gorge? Avez-vous des nausées? Voilà quelques-unes des questions qu’une patiente ou un patient peut se voir poser en ouvrant l’application chuv@home. Elle ou il est rentré·e à son domicile après une intervention, mais le CHUV continue activement son suivi postopératoire. Deux fois par jour, l’application vibre et pose une dizaine de questions. Si les informations correspondent à une convalescence habituelle, c’est que tout se passe comme prévu. Mais si les douleurs sont trop fortes, ou la température trop haute, ou les vomissements trop fréquents, chuv@home envoie automatiquement une alerte. Une équipe soignante prend alors bientôt contact afin d’évaluer la nécessité d’intervenir.

Un succès de fréquentation immédiat

Le suivi des personnes à distance existe au CHUV depuis plusieurs années par le biais d’un standard téléphonique. Mais le nombre de personnes qui rentrent rapidement chez elles après une opération croît régulièrement. De ce fait, le nombre d’appels à prendre en charge suit aussi une courbe ascendante. En 2019, dans le cadre d’un projet pilote, le Service de chirurgie viscérale a testé une première application mobile pendant un an, avec une quarantaine de personnes. L’outil permettait déjà de préparer l’entrée à l’hôpital, de donner des informations sur l’intervention et de suivre ensuite à distance les personnes opérées après leur retour à la maison. Au bout de l’expérience, le résultat est probant: grâce au contenu de son programme ou aux messages envoyés par l’équipe soignante, l’application réussit à répondre aux inquiétudes des patientes et des patients. Et dans les cas où les médecins soupçonnaient une complication sérieuse, il a été possible d’organiser une intervention quelques heures après le premier contact.

Les patientes et patients n’avaient aucune obligation d’accepter chuv@home, seulement la possibilité de consentir à un suivi d’un nouveau genre.

La direction du CHUV a donc décidé en 2020 de lancer une deuxième version de cette application avec l’idée d’étendre son utilisation à d’autres spécialités cliniques. Ainsi est née chuv@home, spécifiquement développée pour l’hôpital vaudois. En 2021, les chirurgies du genou et de la main, en plus de la chirurgie viscérale, ont pu proposer cet outil à certain·e·s de leurs patientes ou patients. Elles et ils n’avaient aucune obligation de l’accepter, seulement la possibilité de consentir à un suivi d’un nouveau genre. Mais depuis la mise en fonction de chuv@home, son utilisation est montée en flèche. Fin 2021, près de 200 personnes en avaient profité avec un taux de satisfaction très élevé.

Un télésuivi au sein du CHUV

L’efficacité d’un tel outil ne repose cependant pas seulement sur l’application elle-même et sa bonne ergonomie. En plus des infrastructures informatiques indispensables à la gestion des données, il est nécessaire de mettre en place un centre de télésuivi disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, et pour lequel travaillent des personnes spécifiquement formées. C’est au sein du CHUV que le centre de télésuivi est installé, avec la garantie que les informations transmises resteront entre les murs de l’hôpital.

Rassuré·e·s de savoir que leurs patientes et patients seront suivi·e·s de près après une intervention, les médecins leur permettent de sortir plus tôt de l’hôpital.

En 2022, le Service d’urologie, de même que le Service de chirurgie thoracique et le Centre de chirurgie spinale devraient rejoindre les bénéficiaires de chuv@home. L’éventuelle extension de l’application à tous les services du CHUV pose néanmoins une question de moyens. Plus les personnes qui recourront à cette application seront nombreuses, plus il sera nécessaire de développer le télésuivi. Les premières évaluations semblent cependant montrer qu’un tel dispositif offre des avantages à tous les niveaux. Les médecins étant rassuré·e·s de savoir que leurs patientes et patients seront suivi·e·s de près après une intervention, elles ou ils leur permettent de sortir plus tôt de l’hôpital et diminuent leur durée de séjour. Pratiquer des opérations en ambulatoire devient aussi plus facilement envisageable. Enfin, les personnes à réhospitaliser étant dirigées vers les services adéquats plutôt que de passer par le Service des urgences, ce dernier se voit déchargé d’autant. Tout semble ainsi encourager à ce qu’un outil comme chuv@home trouve rapidement sa place dans la vie hospitalière.