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Espace Patients & Proches

Lorsqu'un conflit survient entre un patient et les professionnel-le-s de soins du CHUV, trois médiatrices et médiateurs peuvent recueillir les doléances et s'assurer que chacun exprime son point de vue. En 2016, l'Espace Patients & Proches a reçu 540 sollicitations.

Il est inévitable que le milieu hospitalier génère des conflits. Ceux-ci ne sont pas le signe d’un échec de la prise en charge, mais l’expression de difficultés susceptibles de surgir dans la relation entre patient-e-s et professionnel-le-s de soins.

Ces problèmes doivent être traités : ignorer le conflit, c’est risquer de le nourrir.

Situé à l’entrée du bâtiment principal du CHUV, l’Espace Patients & Proches (EPP) a vu le jour en avril 2012. Il est composé de trois médiatrices et médiateurs professionnels. Lorsque la relation devient difficile entre les patient-e-s ou leurs proches et les équipes de professionnels, ou lorsque des problèmes de prise en charge se posent, le travail de l’EPP consiste à favoriser le lien entre les deux parties.

Lorsqu’un ou une patient-e ou l’un de ses proches vient exprimer un problème, les médiatrices et médiateurs s’assurent d’abord qu’elle ou il a parlé aux professionnel-le-s concerné-e-s. Si ce n’est pas le cas, elles et ils accompagnent la reprise du dialogue et peuvent, si nécessaire, proposer une médiation qui permet à chacun-e d’exprimer son point de vue de façon transparente. Mais l’EPP est également accessible aux collaboratrices et collaborateurs de l’hôpital qui éprouvent des difficultés dans leur relation avec leurs patient-e-s. Il leur donne les outils nécessaires pour gérer leur conflit.

La mission centrale de l’Espace Patients&Proches consiste à maintenir ou restaurer le « lien social » : entre patient-e-s, proches et professionnel-le-s, mais aussi entre les citoyennes et citoyens et « leur » hôpital.

La mission centrale de l’Espace Patients & Proches consiste à maintenir ou restaurer le « lien social ».

Cet objectif est d’autant plus important que nombre de patient-e-s ou de proches vont revenir à l’hôpital un jour ou l’autre. L’existence d’un tel lien prend par ailleurs un sens particulier pour les patient-e-s souffrant de maladies chroniques et appelé-e-s à maintenir une relation de longue durée avec leur institution de soins.

Les témoignages recueillis à l’EPP sont analysés et restitués afin d’améliorer la qualité de la prise en charge au CHUV.

Il s’agit d’un lieu confidentiel, neutre et gratuit.

Espace Patients & Proches

Durant sa cinquième année d'existence, l’Espace Patients&Proches a vu son activité continuer d’augmenter. Comparé à 2015, l'année 2016 compte 15% de demandes supplémentaires avec 540 sollicitations, soit plus de 2,3 nouvelles situations par jour ouvré. Comme les années précédentes, les plaintes concernent en majeure partie les relations et les échanges d'informations entre les professionnel-le-s et les patient-e-s et leurs proches. Viennent ensuite les frustrations que génère parfois l'organisation de l'hôpital, puis les questions cliniques. Par ailleurs, le rôle de la médiation s’est renforcé. En 2016, près de 10% des situations ont trouvé une issue grâce à un dialogue mis en place à l'EPP, où se réunissaient toutes les personnes concernées par une demande. Ce taux était de 5,8% en 2015.

Qualité de la prise en charge: 13,8%

Gestion et infrastructure: 15,8%

Communication: 27,7%

Droit des patients: 7,5%

Sécurité: 12,3%

Accès et attente: 13,2%

Egards et attention: 9,8%

«Le ou la patient-e tient aujourd’hui un rôle actif pour gérer sa maladie »

La participation du patient - Focus

Personnes de référence :
Christel Madelaine-Bonjour, infirmière spécialisée en rhumatologie.
Stéphane Dufloo, Infirmier chef ICUS,
Service de rhumatologie, Département de l’appareil locomoteur.

Trois fois par an, le Service de rhumatologie du CHUV organise des «Cafés patients». Ces petites conférences permettent aux patient-e-s et à leurs proches d’aborder des questions qui les préoccupent. Entretien avec Christel Madelaine-Bonjour, initiatrice de ces événements.

Quelle est l’origine des « Cafés patients » ?

Nous avons d’abord effectué plusieurs constats. D’une part, au Service de rhumatologie, nous voyons que les patient-e-s qui souffrent de maladies chroniques sont de plus en plus isolé-e-s socialement. D’autre part, depuis une dizaine d’années, la prise en charge se médicalise toujours davantage. Cela suppose que les patient-e-s adhèrent aux soins prodigués. Nous sommes passés d’une logique médicale qui plaçait le médecin au centre, à une logique où le ou la patient-e tient un rôle actif pour gérer sa pathologie. Les consultations ne suffisent cependant pas toujours à donner l’information nécessaire, en particulier sur les questions de qualité de vie. Cela dit, nous n’avons rien inventé : les premiers « Cafés patients » sont apparus il y a 20 ans, en Hollande et en Grande-Bretagne.

En quoi consistent ces événements ?

Trois fois par année, un ou une spécialiste vient traiter d’un thème pendant 30 à 45 minutes, puis les patient-e-s posent des questions. Les conférenciers ou conférencières sont toujours des expert-e-s dont la compétence est reconnue. Nous organisons un premier Café au printemps, un deuxième à la fin de l’été, puis le troisième en décembre. La rencontre a lieu un jeudi, de 17 h à 19 h. A la sortie, nous offrons une collation qui permet des échanges plus informels ; ce moment est très important. A l'issue de la conférence, il permet aux patient-e-s de poser des questions qu’elles et ils n’ont pas osé poser devant les autres participant-e-s.

Comment choisissez-vous les sujets des conférences ?

Les thèmes que nous proposons viennent des patient-e-s. Au sein du Service de rhumatologie, nous entendons certaines questions revenir souvent. Le premier « Café patients » abordait les effets de l’alimentation sur les rhumatismes inflammatoires chroniques, une préoccupation majeure.

Les thèmes des conférences que nous proposons viennent des patient-e-s.

Par la suite, nous avons parlé des médecines complémentaires, de l’impact des maladies chroniques sur l’état psychique, de la gestion de la douleur, de réinsertion professionnelle, des traitements biologiques ou des assurances. Nous ne prétendons pas faire de l’éducation thérapeutique. Il s’agit d’abord d’une démarche informative, qui permet de sensibiliser et d’orienter les patient-e-s.

Les « Cafés patients » du Service de rhumatologie existent depuis 2013. Quels effets avez-vous pu constater ?

Les patient-e-s qui viennent aux Cafés apprennent à mieux prendre de la distance avec leur maladie. Elles et ils sortent de leur solitude et parlent avec des soignant-e-s, mais rencontrent aussi d’autres personnes affectées de maladies chroniques. Cet échange leur permet de sortir de leur cas isolé.

Les patient-e-s qui viennent aux Cafés apprennent à mieux prendre de la distance avec leur maladie.

Les conférences représentent un outil de transmission, mais aussi de réseautage entre les patient-e-s et leurs proches, qui à leur tour se transmettent des informations. Cet aspect a pris une importance que nous n’imaginions pas.

Sans doute recevez-vous aussi des patients qui s’informent beaucoup sur internet…

Effectivement, certaines personnes viennent déjà chargées d’informations. Les Cafés leur permettent alors de vérifier ce qu’elles croient savoir, et si nécessaire, de se réorienter. De ce point de vue, il est primordial de créer une relation de confiance, afin que les patient-e-s ou leurs proches s’autorisent à dire ce qu’ils ont lu ou vu. Quant à nous, les soignant-e-s, les Cafés nous permettent aussi de récolter des connaissances. Les personnes affectées de maladies chroniques sont devenues des expert-e-s de leur pathologie. L’échange d’informations se produit ainsi dans plusieurs sens : entre professionnels et de professionnel-le-s à patient-e-s, mais aussi de patient-e-s à professionnel-le-s.